V ponedeljek, 14. septembra, obeležujemo svetovni dan atopijskega dermatitisa. Ob tej priložnosti smo spregovorili o kronični vnetni bolezni imunskega sistema z dr. Tino Mesarič iz zavoda Atopika. Pri njej so prve znake atopijskega dermatitisa prepoznali že v prvih mesecih po rojstvu, ko še ni bilo toliko informacij o bolezni. Zatrjevali so, da bo bolezen v puberteti izzvenela, vendar ni. Naučila se je z njo živeti in prepoznati sprožilce, ki jo povzročijo. Preberite si, kakšni so znaki bolezni in kako jih lahko ublažimo.
14. september je poseben dan. Kaj takrat obeležujemo?
V ponedeljek, 14. septembra 2020 obeležujemo že tretji svetovni dan atopijskega dermatitisa, da povečamo prepoznavnost in razumevanje te bolezni ter izkažemo spoštovanje tistim, ki z njo živijo, in njihovim družinam. Gibanje organiziramo v sodelovanju z mednarodno organizacijo Global Skin in Evropsko zvezo društev pacientov z alergijami in boleznimi dihal – European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations (EFA) – ki si prizadevata za izboljšanje življenja milijonov ljudi po vsem svetu. Na ta dan želimo bolnike z atopijskim dermatitisom in njihove družine spomniti, da se s to boleznijo ne soočajo sami. Svetovni dan atopijskega dermatitisa je namenjen navezovanju medsebojnih stikov. Bolnike želimo spodbuditi, da delijo svoje izkušnje, se povežejo z lokalno skupnostjo ter pozovejo k spremembam. K podpori pa vabimo tudi zdravstvene delavce in oblikovalce politik. Če posamezniki z atopijskim dermatitisom pravočasno prejmejo ustrezno nego, se jim lahko kvaliteta življenja močno izboljša.
Kako boste označili ta dan?
V zavodu Atopika pripravljamo tridnevni izobraževani program. V ponedeljek, 14. septembra, bomo na Trgu svobode ozaveščali in izobraževali o atopijskem dermatitisu, bolniki pa se bodo lahko tudi brezplačno posvetovali z dermatologijo doc. dr. Maruško Marovt, dr. med., iz Univerzitetnega kliničnega centra Maribor. V soboto, 19. septembra, bomo organizirali že drugi kongres za bolnike, njihove svojce in splošno javnost, ki ga bomo prenašali v živo prek spleta. Pridružijo se nam lahko bolniki in njihovi svojci iz celotne Slovenije. Predavali nam bodo strokovnjaki iz raznolikih področij, ki so tako ali drugače pomembna za bolnike z atopijskim dermatitisom, slišali pa boste tudi zgodbe bolnikov. V nedeljo, 20. septembra, se bomo družili v mariborskem Mestnem parku na izobraževalnih in sproščujočih delavnicah.
Kaj je atopijski dermatitis? Gre za bolezen ali alergijo?
Atopijski dermatitisi je kronična vnetna bolezen imunskega sistema, ki je genetsko in okoljsko pogojena. Pri bolnikih je oslabljena tudi kožna pregrada, zaradi česar je koža dovzetnejša za sekundarne okužbe in vdor alergenov ter drugih dražečih snovi. Pri atopijskem dermatitisu ne gre za alergijo, so pa alergije pri bolnikih zelo pogoste. Dve tretjini bolnikov z atopijskim dermatitisom razvijeta seneni nahod, ena tretjina (po nekaterih podatkih tudi ena polovica) pa zboli za astmo. Vsaj tretjina otrok ima potrjeno alergijo na hrano. Ko sem prebirala strokovne članke za vsebino na naši spletni strani, sem zasledila, da naj bi imelo kar 60 odstotkov otrok z atopijskim dermatitisom dokazano alergijo na najpogostejše prehranske alergene (mleko, jajčni beljak, pšenična moka, soja in arašidi).
Pri kateri starosti se lahko pojavi? Ali lahko z leti izzveni?
Približno 80 odstotkov primerov atopijskega dermatitisa se razvije pred drugim letom. Do pubertete lahko izzveni ali pa obolele spremlja vse življenje. Pri bolezni tudi zelo težko govorimo o ozdravitvi, saj je zanjo značilen kronični potek z obdobji izbruhov kot tudi remisije (izboljšanja). Remisija brez izpuščajev lahko traja tudi več let. Kadar gre za blažje oblike bolezni, lahko za svoje zdravje veliko naredimo že s tem, da bolezen sprejmemo in se z njo naučimo živeti. Prilagoditi moramo način življenja, uživati zdravo, nepredelano hrano ter se izogibati glavnim sprožilcem (alergenom, sladkorju, histaminu, cigaretnemu dimu, čistilom, mehčalcem, vročini, potenju, stresu, volnenim oblačilom itd.). Nega kože je prav tako izjemno pomembna. Vsaka koža pa potrebuje drugačno obravnavo.
Poleg nadležne srbečice, kakšni so znaki atopijskega dermatitisa?
Znaki atopijskega dermatitisa se razlikujejo od starostnega obdobja in od posameznika. Pri dojenčkih se atopijski dermatitis pojavi v obliki izpuščajev, najprej na licih, čelu, lasišču in za ušesi. Spremembe se lahko razširijo na zgornji del telesa in na okončine. Koža je suha, pordela s krasticami ter s sledovi praskanja in drgnjenja. Značilno je tudi rosenje kože. Območje pleničk je pri dojenčkih neprizadeto. Pri otrocih med drugim in 12. letom so za atopijski dermatitis značilna vnetna žarišča v pregibih komolcev, kolen in dlani, ki se lahko razširijo tudi po celotnem telesu. Prizadeto je območje ust, vek, vratu in celotnega obraza. Koža je zadebeljena, rdeča in suha s sledovi praskanja in krastami. Značilno je tudi luščenje in rosenje kože. Podobno je pri odraslih bolnikih, le da je pri njih potek bolezni navadno težji. V odraslem obdobju lahko bolezen spremljajo tudi pridružena bolezenska stanja, kot so alergije, astma, alergijski rinitis, gastrointestinalne težave, težave s slepi in kardiovaskularne težave. Bolniki se soočajo z depresijo, anksioznostnjo, motnjami pozornosti in tudi prizadetim spominom. Najtežji simptom bolezni pa je grozljiv srbež.
Kako lahko ublažimo simptome? Kako lahko starši pomagajo otroku?
Pomembno je, da starši sprejmejo bolezen otroka in se o njej dobro podučijo. Najti morajo zdravnika, ki mu zaupajo in ki razume celosten vpliv bolezni, ter z njim sodelovati. Starši naj se udeležujejo izobraževalnih delavnic in podpornih skupin, saj lahko od drugi staršev, čigar otroci se prav tako soočajo z AD, dobijo veliko koristnih informacij in podpore. Zoper atopijski dermatitis lahko ukrepamo tako, da otrokom nohtke postrižemo na kratko in jim nadenemo rokavičke ter jih oblačimo v dolga, lahka, zračna oblačila, ki se kože ne dotikajo preveč. Zelo je pomembno, da otroku ni vroče in da omejimo njegovo potenje. Pot je namreč velik sprožilec srbečice. Takoj ko opazite, da je otrok zaradi srbenja v stiski, mu kožo pihajte, božajte, rahlo ščipajte, tapkajte in hladite s hladnimi obkladki. Lahko uporabite tudi posebne kamnite valjarčke, ki jih pred tem ohladite v hladilniku. Ne uporabljajte odprtih krem, ki so jih prej uporabljali drugi otroci, saj so vir sekundarnih okužb. Moj nasvet je, da poslušate svojega otroka, ga umirjate in sprašujete, kako mu lahko pomagate. Njegove želje tudi upoštevajte.
Je pomembna tudi izbira kozmetike, ki jo uporabljamo za nego občutljive otroške kože?
Pri obvladovanju simptomov atopijskega dermatitisa je nega kože ključnega pomena. Ob pravilni negi se lahko pri blažjih oblikah bolezni izognemo uporabi lokalnih kortikosteroidov in lokalnih imunomodulatorjev. Ker se življenje bolnika in njegove družine vrti okoli nege kože, je izbira kvalitetnih negovalnih preparatov ključna. Na trgu je ogromno proizvajalcev negovalne kozmetike namenjene prav negi atopijske kože. Izbira kreme se razlikuje od kože do kože. Tukaj žal ni pravila. V zavodu sodelujemo s številnimi podjetji. Bolniki in starši bolnikov pri nas prejmejo testerje krem in drugih negovalnih preparatov. Našim članom (članstvo je brezplačno) pa smo zagotovili številne popuste pri nakupu negovalnih krem in drugih izdelkov za atopijski dermatitis. Želela pa bi opozoriti na kreme, ki jih oglašujejo kot naravne, vsebujejo pa nenavedene kortikosteroide. Teh krem ni moč zakonito kupiti na slovenskem trgu, se pa prodajajo na črno pri nekaterih slovenskih bioresonančnih terapevtih. Bodite pozorni – če vam zatrjujejo, da naj bi naravna krema delala »čudeže« ali pa da lahko popolnoma naravno kremo uporabljate le dan ali dva, potem se ji izognite.
Je možna ozdravitev z zdravili ali terapijami?
O ozdravitvi bolezni je trenutno nemogoče govoriti, ker gre za izjemno kompleksno in heterogeno bolezen. Atopijski dermatitis so vedno obravnavali kot kožno bolezen, zato ni bil deležen pozornosti, ki bi jo bolniki potrebovali. Čas prinaša spremembe; pravijo, da se nahajamo v zlati dobi za atopijski dermatitis. Lani decembra je ZZZS na listo zdravil uvrstil prvo biološko zdravilo za bolnike s težko obliko AD, tako da spremembe vsekakor prihajajo. Prej je stroka veliko več poudarka dajala zdravljenju luskavice, saj so se bolniki aktivirali že pred 40 leti. Vesela in hvaležna sem, da so raziskovalci in stroka spoznali, kako nujno je atopijski dermatitis bolje razumeti in spremeniti obravnavo bolnikov. Glavni cilj našega zavoda je, da spremenimo dojemanje bolezni. Doseči želimo, da se atopijski dermatitis ne obravnava več kot zgolj kožna bolezen ampak kot bolezen imunskega sistema. Je bolezen, ki ne prizadene samo kože, ampak tudi druge organe, in lahko zelo uničujoče vpliva na psihično zdravje bolnika.
Se v kakšnem letnem obdobju stanje lahko poslabša? Kaj lahko takrat storimo?
Vsak letni čas ima pri atopijskem dermatitisu svoje izzive in vsak bolnik se nanje odzove drugače. Najtežji so poletni meseci zaradi vročine in potenja ter zimski meseci zaradi suhega zraka in naglih temperaturnih sprememb. Večini bolnikov se v jesensko-zimskem času atopijski dermatitis poslabša poleti pa izboljša, vendar pri tem pravila ni. Vedno rečem, da je edino pravilo pri atopijskem dermatitisu to, da pravil ni. Poslušajte sebe, svojo kožo ali kožo vašega otroka. Na naši spletni strani atopika.org pa najdete številne nasvete, kako se soočit z atopijskim dermatitisom poleti in pozimi.
Tudi vi sami ste se v otroštvu srečali z atopijskim dermatitisom? Kakšen je bil vaš potek bolezni? Kaj vam je najbolj pomagalo?
Prvi znaki in simptomi atopijskega dermatitisa so se na mojem telesu pojavili že v prvih mesecih po rojstvu. Kožne spremembe so bile precej tipične. Vnetne žarišča so se pojavila na notranji strani pregibov nog, kasneje tudi rok. Sčasoma je bolezen prizadela celotno površino moje kože. Vedno sem upala, da se bodo uresničile napovedi zdravnikov in bo bolezen izzvenela v puberteti. Žal temu ni bilo tako. Bolezen me je spremljala v odraslo obdobje. Po puberteti se je namreč moje zdravstveno stanje precej poslabšalo in atopijski dermatitis je udaril z vso silo. Pojavile so se tudi pridružene bolezni, o katerih pa je malo govora, ker se atopijsi dermatitis obravnava kot kožna bolezen, namesto kot bolezen imunskega sistema. Bolniki s težko obliko z leti ugotavljamo vse specifike lastne bolezni in se z njo naučimo živeti. Meni je to trenutno veliko lažje, saj sem v remisiji. Za bolnike, pri katerih je bolezen v zagonu, pa je boj nenehen. Pomembno je, da spoznaš sprožilce bolezni, da zaupaš svojim izkušnjam, čeprav ti cel svet zatrjuje drugače, in da svoje življenje prilagodiš bolezni. Meni je najbolj pomagalo, da sem iz hrane izločila mlečne izdelke, čeprav nimam dokazane alergije ali intolerance. Mlečni izdelki namreč pogosto poslabšajo bolezen. Zakaj je tako, ni popolnoma jasno. Smo pa do podobnih zaključkov prišli številni odrasli bolniki, ki smo se z boleznijo učili živeti sami, ko še nismo imeli prav nobene podpore. Druga stvar, ki bi jo izpostavila, pa je sonce. Sonce je naravni imunosupresiv, ki s pomočjo UV svetlobe zavira vnetje v koži. Moja potovanja so mi omogočila, da sem zakorakala v obdobje dolgotrajnejše remisije.
Ste tudi zato ustanovili zavod Atopika?
Čeprav se z AD soočam že od svojega ranega otroštva, sem vedno pogrešala podporo, ki jo zdaj bolnikom in njihovim staršem nudimo mi. Nisem pa zbrala ne moči, ne poguma, da bi ustanovila svojo organizacijo. Po rojstvu mojega sina pa se je to spremenilo. Le po nekaj mesecih njegovega življenja so se tudi njemu pojavili prvi znaki AD, zato sem se odločila, da so na tem področju nujno potrebne spremembe in sem ustanovila zavod Atopika.
Kakšno oporo nudite v zavodu Atopika bolnikom?
V zavodu Atopika bolnikom in njihovim staršem svetujemo glede soočanja z boleznijo, nego kože, nudimo jim psihološko podporo in razumevanje. Tesno sodelujemo z dermatologi, alergologi, farmacevti. Organiziramo izobraževalne delavnice in podporne skupine. Zelo dobro sodelujemo z UKC Maribor, vzpostavljamo pa tudi sodelovanje z UKC Ljubljana, ki se ga zelo veselim. Tukaj bi morda želela izpostaviti še to, da je lani decembra zavod Atopika prijavil projekt na ameriški razpis »Agents of Change« Atopic Dermatitis Challenge. Podali smo idejo, s katero želimo nasloviti predsodke in stigmo in opozoriti na ustrahovanje ter fizično in psihično nasilje, s katerimi se spopadajo odrasli, mladostniki in otroci z AD. Naš projekt je bil izbran kot eden izmed petih najboljših projektov od 44, ki so jih prijavile organizacije iz celega sveta. S pomočjo tega projekta smo razpisali nacionalni in mednarodni natečaj, na katerega vabimo otroke, mladostnike in odrasle bolnike, da z nami delijo svojo zgodbo. Zgodbo lahko narišejo, napišejo, upesnijo – ni omejitev!
Resnično si želimo, da bi se na natečaj prijavilo čim več bolnikov, saj bodo le tako ljudje na ključnih položajih spregledali, kako težka bolezen atopijski dermatitis pravzaprav je. Bolniki z izbranim izdelkom bodo prejeli finančno nagrado, potrudili pa se bomo tudi, da bomo nagradili vsako otroško umetnino.
Zavod Atopika podpira tudi podjetje Nelipot.
V zavodu Atopika že drugo leto zelo dobro sodelujemo s podjetjem Nelipot. Podjetje Nelipot podpira naše člane s popusti na nekatere izdelke, saj se zavedajo finančne stiske bolnikov. Srčno so sodelovali na našem lanskem in nas bodo podprli tudi pri letošnjem kongresu za bolnike z AD, in sicer kot darilni sponzor. Izjemno smo hvaležni za njihovo podporo, predvsem v tako težkem času, kot smo sedaj. Zelo dobro se namreč zavedam, da so podjetja v nezavidljivem položaju. Podjetju Nelipot smo zato še toliko bolj hvaležni za sodelovanje in podporo, ki nam jo nudijo.
Kakšno podjetje je Nelipot? S kakšnimi izdelki se ponaša?
Nelipot izvira iz narave za vsakodnevne urbane podvige in življenjske izzive. Naravo diha, pooseblja in iz nje črpa navdih za kozmetiko, ki zanesljivo kljubuje vsakdanu ter kožo nežno neguje. Narava je živa, tako kot smo po naravi živi mi. Narava ustvarja lepe stvari, zato že od samega začetka ročno in iz naravnih sestavin izdelujejo kozmetiko, ki poudarja naravno lepoto ter neguje kožo. Z Nelipotom preslikajo spokojnost in moč narave v urbano okolje, da smo kos mestnemu vrvežu vsakdana. Temelj kozmetike je trajnost, ki jih vodi pri ustvarjanju izdelkov. Ker črpajo iz okolja, ne zapletajo zgodbe in sestavin. Skrbno izberejo najbolj zanesljive in negovalne sestavine naravnega izvora ter jih preprosto zapakirajo v embalažo, ki najmanj obremenjuje okolje. Nelipot nastaja tudi z mislijo na našo naravo in osebnost, ki gre vsak dan skozi paleto čustev, telesne napore in vsem znane užitke, zato potrebuje zanesljivo nego. V izdelke gredo le kakovostne sestavine po načelu »manj je več«. Želijo nam olajšati pristop k minimalizmu, zato imajo izdelki več namenov uporabe in ne določajo vnaprej, komu so namenjeni. Naš čar izvira iz narave.
Prispevek je nastal v sodelovanju z zavodom Atopika in podjetjem Nelipot.
